Escola EstelL’atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual (DI) ha variat substancialment en els últims anys. Un dels motius d’aquests canvis és la nova percepció que tenim de la persona amb DI. L’altra prové de la manera com s’han educar i atendre aquestes persones: la integració educativa, una provisió adequada de suports, l’assoliment de resultats personals valuosos, etc. Tot i així, hi ha un element comú que intenta unificar aquest conjunt de propostes. És el que anomenem la planificació centrada en la persona. Aquest article té com objectiu principal exposar que s’entén per planificació centrada en la persona, les seves característiques principals i com s’aplica en l’atenció i educació de les persones amb DI.
Introducció
Certament, en els últims anys la percepció que s’ha anat adoptant sobre la persona amb discapacitat intel·lectual (DI) i la millor forma d’atendre les seves necessitats ha canviat substancialment. Els canvis haguts en el camp ens obliguen a visualitzar amb una mirada renovada la DI i, sobretot, a fonamentar la nostra comprensió i les nostres actuacions en base a unes noves perspectives. És a dir, respondre en l’actualitat als reptes i obligacions d’una atenció i educació adequades a les persones amb DI implica comprendre i aplicar els enfocaments més sòlids i les millors pràctiques que es deriven dels models conceptuals sobre el funcionament humà i el nou concepte de discapacitat, la qualitat de vida i els suports individualitzats (Luckasson i Schalock, 2013; Schalock i col. 2010).
Aquestes noves perspectives han tingut, òbviament, un ressò important pel fet que han permès introduir noves formes d’atenció i intervenció més sensibles als canvis proposats. En aquest sentit, la qualitat de vida, l’ensenyament basat en resultats personals valuosos i la planificació centrada en la persona constitueixen, certament, alguns dels eixos bàsics de l’atenció a les persones i als alumnes amb discapacitat intel·lectual (Thompson, Doepke, Holmes, Pratt, Myles, Shogren, i Wehmeyer, 2918). La planificació centrada en la persona ha esdevingut una de les bones practiques en l’organització dels serveis, i això tant a nivell de macrosistema, mesosistema i microsistema. La planificació centrada en la persona representa una nova manera d’entendre la discapacitat intel·lectual, una opció diferent d’enfocar l’atenció d’aquests alumnes i, al mateix temps de com portar a terme la seva educació (Luckasson, i Schalock, 2013; Schalock, Thompson, i Tassé, 2018). Així doncs, l’interès principal de la planificació centrada en la persona és assegurar que l’èmfasi es posi en la persona amb discapacitat i en aquells resultats valuosos que són significatius per a ella i, al mateix temps, en la construcció d’un sistema de suports individualitzats que faciliti l’assoliment dels resultats seleccionats (Shogren, Wehmeyer i Thompson, 2017).
L’interès principal de la planificació centrada en la persona és assegurar que l’èmfasi es posi en la persona amb discapacitat i en aquells resultats valuosos que són significatius per a ella i, al mateix temps, en la construcció d’un sistema de suports individualitzats que faciliti l’assoliment
Hi ha moltes formes, processos i procediments per portar a terme la planificació centrada en la persona. Una de les més actuals i eficaces és la que s’anomena l’ús dels models lògics. Aquests models semblen una estratègia útil per a la planificació i avaluació dels serveis dirigits a les persones amb discapacitat i per orientar l’assoliment de resultats personals valuosos. En aquest sentit, la planificació centrada en la persona té una forta relació amb la qualitat de vida i amb l’assoliment de resultats personals significatius (Wehmeyer i Shogren, 2017). Té l’avantatge de proposar un tipus de pensament que va dirigit de dreta a esquerra i, aquest fet, representa una novetat important en la planificació educativa dels alumnes amb DI.
Plantejar el que representa la planificació educativa dels alumnes amb DI suposa, per una part, adoptar aquells models i principis que fonamenten la nova comprensió de la DI i, per l’altra, concretar en termes de processos, estratègies i resultats el que es deriva de les noves assumpcions.
L’objectiu d’aquest article és molt simple. Pretén essencialment plantejar, des d’una òptica actual i renovada, com cal plantejar l’atenció educativa dels alumnes amb DI des de la perspectiva de la planificació centrada en la persona. Per aquest motiu, primer exposarem el significat de l’atenció centrada en la persona, seguidament comentarem el model que, en l’actualitat, representa la proposta més comprensiva i efectiva, intentarem exemplificar mínimament el que representa en la pràctica la seva aplicació i finalment acabarem amb algunes consideracions i reflexions.
Què és la planificació centrada en la persona
Ja hem comentat que tenir com a referent el model de qualitat de vida i una educació basada en els resultats esdevé, també, un aspecte central que hauria de fonamentar els processos de presa de decisions. Schalock (2010) comenta que quan s’utilitza el concepte de qualitat de vida com a marc per a la prestació de serveis, cal tenir present uns principis d’aplicació, unes pràctiques centrades en la QdV i uns estàndards del programa. Els següents punts sintetitzen els aspectes més essencials d’aquests principis, pràctiques i estàndards:
- Un focus en la qualitat de vida i en els seus principis fonamentals, amb una preocupació especial en l’assoliment de resultats personals valuosos.
- Un enfocament ampli i multidimensional del que és un servei educatiu (escola) i de les pràctiques i suports que ha de proporcionar.
- L’ús de les millors pràctiques existents en el camp i de pràctiques basades en l’evidència.
- L’ús d’estratègies de suport individualitzat per fomentar els resultats personals.
- Una preocupació per aplicar estratègies de millora de la qualitat en base als resultats personals i al nivell de competència i d’eficàcia del servei (escola).
En el moment actual, basar la planificació educativa de les persones amb discapacitat intel·lectual que reculli els principis exposats anteriorment i que posi un èmfasi especial en la provisió de suports individualitzats per a l’assoliment de resultats personals valuosos es pot realitzar a través del que s’anomena la planificació centrada en la persona i dels processos relacionats amb l’aplicació dels models lògics.
La planificació centrada en la persona és un conjunt d’eines i enfocaments basats en una sèrie de valors compartits que es poden utilitzar per planificar amb la persona, no per ella. Aquestes eines es poden fer servir per ajudar a les persones a pensar sobre el que és important en les seves vides ara i també per opinar sobre el que seria significatiu en el futur. La planificació s’ha de construir amb la persona i amb el suport i participació de totes aquelles que són importants en la seva vida. Així doncs, l’interès principal de la planificació centrada en la persona és assegurar que l’èmfasi es posa en la persona amb discapacitat i en aquells resultats valuosos que són significatius per a ella i, al mateix temps, en la construcció d’un sistema de suports individualitzats que faciliti l’assoliment dels resultats valuosos identificats (Shogren, Wehmeyer i Thompson, 2017).
La planificació centrada en la persona exigirà incloure de forma decidida la participació dels pares i de les persones significatives en les decisions educatives i fer que els propis alumnes formin part d’aquells aspectes que afecten a la seva vida i al seu aprenentatge.
Hi ha diversos sistemes per portar a terme una planificació centrada en la persona, com poden ser el MAPS, el PATH, el GAP, l’ELP o el PICTURE. Sigui quin sigui el sistema que s’utilitzi, el resultat desitjat del procés és que les persones que tenen responsabilitats relacionades amb l’alumne (membres de la família, mestres, especialistes, etc.) arribin a una visió col·lectiva del que és desitjable per a ell.
Hi ha poca literatura especialitzada de com utilitzar els processos de planificació centrada en la persona en els contextos escolars i de quins resultats es poden obtenir amb el seu ús, especialment en el que fan referència als sistemes lògics (Shogren, Luckasson i Schalock, 2015). No obstant això, semblaria que aquesta planificació ha d’estar estretament relacionada amb els processos d’avaluació i en el canvi d’enfocament que aquesta hauria de tenir. És a dir, una avaluació centrada essencialment en la identificació del resultats personals valuosos i d’aquells suports que són necessaris per assolir-los (no una avaluació centrada en el dèficits i dificultats dels alumnes). Com indiquen Thompson, Wehmeyer i Hughes (2010), cal entendre que en l’edat escolar, els objectius i suports que s’estableixen en el Pla de Suport Individualitzat (PSI) de l’alumne s’haurien de relacionar amb aquestes “aspiracions i somnis” més amplis que s’han concretat en el procés de planificació centrada en la persona. Així mateix, i com ja hem comentat, cal tenir molt en compte el que representa, en l’educació actual d’aquestes persones, l’accés i la participació a les capacitats que s’estableixen en el currículum ordinari. És del tot imprescindible que les persones amb DI puguin accedir a les habilitats, continguts i competències que s’estableixen per a tots els alumnes. És cert que diversos grups de professionals del nostre país estan treballant en la manera de relacionar el que són les dimensions de qualitat de vida amb les competències curriculars que s’estableixen en el currículum ordinari. Aquesta relació suposaria un pas endavant en l’atenció educativa dels alumnes amb DI i, al mateix temps, posar un major èmfasi en la millora dels resultats educatius d’aquest alumnat. El que sembla possible afirmar amb claredat és el gran potencial d’aprenentatge dels alumnes amb DI, tal i com demostra la recerca existent en l’actualitat (Browder i Spooner, 2014; Spooner, Saunders, Root i Brosh, 2017).
Certament, la planificació centrada en la persona demanarà l’aplicació d’un nou conjunt de pràctiques. És a dir, incloure de forma decidida la participació dels pares i de les persones significatives en les decisions educatives; fer que els propis alumnes formin part (d’acord amb l’edat i les seves característiques) d’aquells aspectes que afecten a la seva vida i al seu aprenentatge; disposar d’eines i instruments que facilitin la planificació centrada en la persona i la presa de decisions conjunta i, en definitiva, pensar i actuar en termes d’allò que interessa i necessiten els alumnes i no tant els serveis. En conjunt, una sèrie de plantejaments i de pràctiques que exigiran la reflexió i l’aplicació de canvis significatius en les pràctiques educatives dels centres i dels professionals.
Processos, procediments i instruments en la planificació centrada en la persona. Les característiques i els components del model lògic
A pesar de les dificultats i de la novetat d’aquests plantejaments, a l’hora d’establir la planificació educativa dels alumnes amb DI (és a dir, les formes d’introduir la qualitat de vida, l’avaluació centrada en els resultats personals valuosos, l’aplicació de bones pràctiques i de pràctiques basades en l’evidència, etc.), pensem que cal intentar fer una proposta que unifiqui aquest conjunt de perspectives. La planificació centrada en la persona i les característiques i components del model lògic poden representar aquest element unificador. És a dir, una opció que recull les característiques principals de les diverses perspectives en un model d’atenció i educació per a les persones amb DI. Ja hem comentat que, en l’actualitat, a pesar dels diversos enfocaments i sistemes, el model lògic sembla que és l’enfocament que millor respon a les necessitats de les persones i que, al mateix temps, aplega les aportacions mes actuals del camp.
Una de les característiques principals del model lògic és el que s’anomena el seu pensament de dreta a esquerra (Schalock, Thompson i Tassé, 2018). Normalment, la majoria d’enfocaments i sistemes d’intervenció fan propostes d’actuació d’esquerra a dreta. Què significa aquest canvi?
En el model lògic, el primer que interessa és conèixer i avaluar els resultats personals valuosos que desitja la persona (o les persones properes a ella), i que se solen identificar a través de les escales de resultats personals.
El model lògic inclou tres fases diferenciades (que tant es poden aplicar a nivell de macrosistema, mesosistema i microsistema): l’input, els processos i els resultats. El que preocupa en primer lloc en el model lògic són els resultats, entesos com aquells objectius, activitats, experiències, somnis, etc., que la persona (o les persones properes a ella) vol aconseguir en la seva vida i que realment li permetin sentir-se integrada en el seu context i que li facilitin el màxim creixement i benestar personal. Normalment, aquesta no és la lògica habitual de la programació dirigida a les persones amb DI. El que es fa a la pràctica, és aplicar el programa existent a l’escola o en el serveis de manera més o menys semblant a totes les persones. En el model lògic, el primer que interessa és conèixer i avaluar els resultats personals valuosos que desitja la persona (o les persones properes a ella). Aquests resultats (que se solen identificar a través de les escales de resultats personals), en l’edat escolar, estan estretament relacionats amb les dimensions de qualitat de vida i amb les competències curriculars que estableix el currículum ordinari. Realment, aquesta conjunció entre dominis i indicadors de qualitat de vida i competències i habilitats curriculars representa una novetat important en el camp de l’educació de les persones amb discapacitat i una forma decidida d’augmentar i proposar millores significatives en els resultats esperats. Un cop decidits i acordats els resultats personals (la part del output/resultats) se sol observar i avaluar el nivell d’habilitats i competències que presenta la persona (la part del’input) i, d’aquesta manera, observar el nivell de discrepàncies existent entre allò que fa la persona i allò que desitja o necessita (els seus objectius, els seus somnis, les seves aspiracions, etc.). Finalment, es planteja l’apartat dels processos en el que es decideixen els procediments, les estratègies i, essencialment, els sistemes de suport que permetran a la persona assolir els seus resultats personals. Com podem observar, aquest procés, altament individualitzat i participatiu, representa un canvi substancial en la planificació educativa dirigida a les persones amb DI.
En l’actualitat, l’ús dels models lògics sembla una estratègia útil per a la planificació i avaluació dels serveis dirigits a les persones amb discapacitat. Un model lògic és una representació pictòrica d’un programa en el que s’enumeren i es relacionen els components, les activitats i els resultats clau.
Els tres components que defineixen el model lògic que utilitzem en la planificació centrada en la persona són realment molt simples. Per problemes d’espai no podem presentar el model visual que el representa ni un exemple de resultats personals d’un alumne concret. Tot i així, si que voldríem comentar com s’han d’entendre cada un d’aquets components del model lògic:
- Defineixen una part significativa de l’atenció dirigida als alumnes. Per una part, estableixen una espècie de seqüència del que ha de ser l’atenció educativa dirigida als alumnes i, per l’altra, són components que han de tenir un contingut ben elaborat (amb un marc teòric i conceptual sòlid, que incloguin les pràctiques basades en l’evidència, etc.) per tal que es puguin utilitzar i aplicar amb correcció i fidelitat.
- Orienten i organitzen la pràctica professional. És a dir, indiquen allò que els professionals han de saber i han de saber fer en la seva pràctica diària. D’una forma força aproximada, estableixen les competències professionals que cal dominar.
- Serveixen de mesura per avaluar els resultats personals i la competència, eficàcia i eficiència del servei (escola).
Resulta difícil trobar alguna lectura en la que s’apliqui el model lògic per l’organització de l’atenció de les persones amb DI en l’etapa escolar. Molts dels treballs que es presenten en la literatura especialitzada van dirigits a aplicar els models lògics en el desenvolupament, implementació i avaluació de polítiques dirigides a l’atenció de les persones amb discapacitat en general o per avaluar programes molt concrets. Tot i així, voldríem insistir en la importància que pot tenir el model proposat per iniciar una aproximació a la planificació centrada en la persona a partir dels principis dels models lògics.
Portar endavant aquestes noves perspectives suposa i exigeix noves maneres de pensar i una visió renovada del què representa l’educació en el segle XXI i, al mateix temps, l’educació de les persones amb DI.
Algunes reflexions finals
Fa un cert temps que l’atenció educativa dels alumnes amb DI és motiu de preocupació i de debat en el nostre país. S’observa, a més, entre un grup significatiu de professionals, una certa preocupació sobre el tipus d’atenció educativa que reben aquests alumnes. Ens dóna la impressió que cal repetir de nou la importància que té, en aquests moments, la formació i preparació dels professionals que es dediquen al camp de l’educació especial i de l’educació de les persones amb DI. No obstant això, no podem reduir els reptes actuals exclusivament a un problema de recursos, ni, tant sols, a la manca de comprensió i atenció de l’administració educativa o de les dificultats que planteja l’aplicació de la inclusió escolar. L’educació especial, necessita, de manera urgent, un nou lideratge que proposi nous enfocaments, perspectives renovades i estratègies i sistemes innovadors que, amb tota la intenció, proposin millorar la qualitat de vida de les persones amb DI, les seves famílies i, òbviament, el benestar i la formació dels professionals. Portar endavant aquestes diverses perspectives suposa i exigeix noves maneres de pensar i una visió renovada del què representa l’educació en el segle XXI i, al mateix temps, l’educació de les persones amb DI. Afrontar aquesta tasca hauria de suposar, entre altres aspectes, tenir bons lideratges que sàpiguen afrontar amb valentia, seguretat i innovació aquests nous reptes que té l’educació en general, la inclusió educativa i l’atenció a les persones amb discapacitat. En un article recent Fuchs, Fuchs, McMaster i Lemons (2018) comenten la diferencia “abismal” que es comença a observar entre els alumnes “nornals” i els que presenten dificultats. Potser està arribant el moment en el que l’educació, i òbviament els nous líders del camp de l’ensenyament, es comencin a plantejar seriosament el què significa i el què representa a la pràctica l’oportunitat d’establir una educació basada en l’equitat i, potser, no tant en la igualtat d’oportunitats.
L’equip de l’Escola Estel (Fundació St. Tomàs) de Vic que ha redactat aquest article és composat per:
Josep Font Roura. Pedagog, Director del Centre d’Educació Especial l’Estel fins el curs 2015-16. Ex professor de la Universitat de Vic. Director de la revista “Reptes. Revista d’Educació Especial i Inclusiva”. Participa en alguns projectes d’assessorament i transformació de centres educatius.
Anna Martínez Payàs. Mestra, especialitat d’educació especial (Universitat de Vic) . Mestra de l’escola Estel de Vic i del seu equip directiu des del curs 2016-2017. Membre participant de l’equip del Projecte de Transformació de centres de DINCAT.
Judit Vilagran Mancebo. Logopeda de l’Escola Estel de Vic. Diplomada en magisteri d’educació especial per la Universitat de Barcelona. Llicenciada en Psicopedagogia per la Universitat de Vic. Màster en Patologies de la Llengua i la parla.
Referències
Browder, D.M. i Spooner, F. (2014). More language arts, math, and science for students with severe disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes.
Fuchs, Fuchs, McMaster i Lemons (2018). Students with disabilities’ abysmal school performance: An introduction to the special issue. Learning Disabilities Research and Practice, 33, 127-130.
Luckasson, R. i Schalock, R.L. (2013). Defining and applying a functionality approach to intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 57, 657-668.
Schalock, R. (2010). The measurement and use of quality of life-related personal outcomes. A R. Kober (Ed.), Enhancing the quality of life of people with intel·lectual disabilities. From theory to practice, (pp. 3-16). London: Springer.
Schalock, R.L., Borthwick-Duffy S.A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M. i col. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of supports. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities: Washington.
Shogren, K.A., Luckasson, R., i Schalock, R.L. (2015). Using context as an integrative framework to aligning policy goals, supports and outcomes in intellectual disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 53, 367-376.
Schalock, R.L., Thompson, J.R., i Tassé, M.J. (2018). A systematic approach to personal support plans. Washington: AAIDD.
Shogren, K., Wehmeyer, M.L., i Thompson, J.R. (2017). Person-centered and student-directed planning. A M.L. Wehmeyer i K. Shogren (Eds.), Handbook of research-based practices for educating students with intellectual disability (pp. 167-182). New York: Routledge.
Spooner, F., Saunders, A., Root, J., i Brosh, C. (2017). Promoting access to common core mathematics for students with severe disabilities through mathematical problem solving. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 42, 171-186.
Thomson, J.R., Doepke, K., Holmes, A., Pratt, C., Myles, B.S., Shogren, K.A., i Wehmeyer, M.L. (2018). Person-centered planning with the support intensity scale- Adult version. A guide for planning teams. Washington: AAIDD.
Thompson, J.R., Wehmeyer, M.L., i Hugues, C. (2010). Mind the gap! Implications of a person-environment fit model of intellectual disability for students, educators, and schools. Exceptionality, 18, 168–181.
Wehmeyer, M.L. i Shogren, K.A. (2017). Handbook of research-based practices for educating students with intellectual disability. New York: Routledge.