Escola EstelLa atención a las personas con discapacidad intelectual (DI) ha variado sustancialmente en los últimos años. Uno de los motivos de estos cambios es la nueva percepción que tenemos de la persona con DI. La otra proviene de la forma en que se han de educar y atender a estas personas: la integración educativa, una provisión adecuada de apoyos, el logro de resultados personales valiosos, etc. Sin embargo, hay un elemento común que intenta unificar este conjunto de propuestas. Es lo que llamamos la planificación centrada en la persona. Este artículo tiene como objetivo principal exponer qué se entiende por planificación centrada en la persona, sus características principales y cómo se aplica en la atención y educación de las personas con DI.
Introducción
Ciertamente, en los últimos años la percepción que se ha ido adoptando sobre la persona con discapacidad intelectual (DI) y la mejor forma de atender sus necesidades ha cambiado sustancialmente. Los cambios habidos en el campo nos obligan a visualizar con una mirada renovada la DI y, sobre todo, a fundamentar nuestra comprensión y nuestras actuaciones en base a unas nuevas perspectivas. Es decir, responder en la actualidad a los retos y obligaciones de una atención y educación adecuadas a las personas con DI implica comprender y aplicar los enfoques más sólidos y las mejores prácticas que se derivan de los modelos conceptuales sobre el funcionamiento humano y el nuevo concepto de discapacidad, la calidad de vida y los apoyos individualizados (Luckasson y Schalock, 2013; Schalock y col. 2010).
Estas nuevas perspectivas han tenido, obviamente, un eco importante, ya que han permitido introducir nuevas formas de atención e intervención más sensibles a los cambios propuestos. En este sentido, la calidad de vida, la enseñanza basada en resultados personales valiosos y la planificación centrada en la persona constituyen, ciertamente, algunos de los ejes básicos de la atención a las personas y a los alumnos con discapacidad intelectual (Thompson, Doepke, Holmes, Pratt, Myles, Shogren, y Wehmeyer, 2918). La planificación centrada en la persona se ha convertido en una de las buenas prácticas en la organización de los servicios, y ello tanto a nivel de macrosistema, mesosistema y microsistema. La planificación centrada en la persona representa una nueva manera de entender la discapacidad intelectual, una opción diferente de enfocar la atención de estos alumnos y, al mismo tiempo de cómo llevar a cabo su educación (Luckasson, y Schalock , 2013; Schalock, Thompson, y Tasse, 2018). Así pues, el interés principal de la planificación centrada en la persona es asegurar que el énfasis se ponga en la persona con discapacidad y en aquellos resultados valiosos que son significativos para ella y, al mismo tiempo, en la construcción de un sistema de apoyos individualizados que facilite la consecución de los resultados seleccionados (Shogren, Wehmeyer y Thompson, 2017).
El interés principal de la planificación centrada en la persona es asegurar que el énfasis se ponga en la persona con discapacidad y en aquellos resultados valiosos que son significativos para ella y, al mismo tiempo, en la construcción de un sistema de apoyos individualizados que facilite la consecución de los resultados seleccionados.
Hay muchas formas, procesos y procedimientos para llevar a cabo la planificación centrada en la persona. Una de las más actuales y eficaces es la que se denomina el uso de los modelos lógicos. Estos modelos parecen una estrategia útil para la planificación y evaluación de los servicios dirigidos a las personas con discapacidad y para orientar el logro de resultados personales valiosos. En este sentido, la planificación centrada en la persona tiene una fuerte relación con la calidad de vida y con el logro de resultados personales significativos (Wehmeyer y Shogren, 2017). Tiene la ventaja de proponer un tipo de pensamiento que va dirigido de derecha a izquierda y, este hecho, representa una novedad importante en la planificación educativa de los alumnos con DI.
Plantear lo que representa la planificación educativa de los alumnos con DI supone, por una parte, adoptar aquellos modelos y principios que fundamentan la nueva comprensión de la DI y, por otro, concretar en términos de procesos, estrategias y resultados lo que se deriva de las nuevas asunciones. El objetivo de este artículo es muy simple. Pretende esencialmente plantear, desde una óptica actual y renovada, cómo hay que plantear la atención educativa de los alumnos con DI desde la perspectiva de la planificación centrada en la persona. Por este motivo, primero expondremos el significado de la atención centrada en la persona, seguidamente comentaremos el modelo que, en la actualidad, representa la propuesta más comprensiva y efectiva, intentaremos ejemplificar mínimamente lo que representa en la práctica su aplicación y finalmente acabaremos con algunas consideraciones y reflexiones.
¿Qué es la planificación centrada en la persona?
Ya hemos comentado que tener como referente el modelo de calidad de vida y una educación basada en los resultados se convierte, también, en un aspecto central que debería fundamentar los procesos de toma de decisiones. Schalock (2010) comenta que cuando se utiliza el concepto de calidad de vida como marco para la prestación de servicios, hay que tener presente unos principios de aplicación, unas prácticas centradas en la CdV y unos estándares del programa. Los siguientes puntos sintetizan los aspectos más esenciales de estos principios, prácticas y estándares:
1. Un foco en la calidad de vida y en sus principios fundamentales, con una preocupación especial en el logro de resultados personales valiosos.
2. Un enfoque amplio y multidimensional de lo que es un servicio educativo (escuela) y de las prácticas y soportes que debe proporcionar.
3. El uso de las mejores prácticas existentes en el campo y de prácticas basadas en la evidencia.
4. El uso de estrategias de apoyo individualizado para fomentar los resultados personales.
5. Una preocupación para aplicar estrategias de mejora de la calidad en base a los resultados personales y el nivel de competencia y de eficacia del servicio (escuela).
En el momento actual, basar la planificación educativa de las personas con discapacidad intelectual que recoja los principios expuestos anteriormente y que ponga énfasis en la provisión de apoyos individualizados para el logro de resultados personales valiosos, se puede realizar a través de lo que se llama la planificación centrada en la persona y de los procesos relacionados con la aplicación de los modelos lógicos.
La planificación centrada en la persona es un conjunto de herramientas y enfoques basados en una serie de valores compartidos que se pueden utilizar para planificar con la persona, no por ella. Estas herramientas se pueden utilizar para ayudar a las personas a pensar sobre lo que es importante en sus vidas ahora y también para opinar sobre lo que sería significativo en el futuro. La planificación debe construirse con la persona y con el apoyo y participación de todas aquellas que son importantes en su vida. Así pues, el interés principal de la planificación centrada en la persona es asegurar que el énfasis se pone en la persona con discapacidad y en aquellos resultados valiosos que son significativos para ella y, al mismo tiempo, en la construcción de un sistema de apoyos individualizados que facilite la consecución de los resultados valiosos identificados (Shogren, Wehmeyer y Thompson, 2017).
La planificación centrada en la persona exigirá incluir de forma decidida la participación de los padres y de las personas significativas en las decisiones educativas y hacer que los propios alumnos formen parte de aquellos aspectos que afectan a su vida y a su aprendizaje.
Hay varios sistemas para llevar a cabo una planificación centrada en la persona, como pueden ser el MAPS, el PATH, el GAP, el ELP o el PICTURE. Sea cual sea el sistema que se utilice, el resultado deseado del proceso es que las personas que tienen responsabilidades relacionadas con el alumno (miembros de la familia, maestros, especialistas, etc.) lleguen a una visión colectiva de lo que es deseable para él.
Hay poca literatura especializada de cómo utilizar los procesos de planificación centrada en la persona en los contextos escolares y de qué resultados se pueden obtener con su uso, especialmente en lo que se refieren a los sistemas lógicos (Shogren, Luckasson y Schalock, 2015) . Sin embargo, parecería que esta planificación debe estar estrechamente relacionada con los procesos de evaluación y en el cambio de enfoque que esta debería tener. Es decir, una evaluación centrada esencialmente en la identificación de los resultados personales valiosos y de aquellos apoyos que son necesarios para alcanzarlos (no una evaluación centrada en el déficit y dificultades de los alumnos). Como indican Thompson, Wehmeyer y Hughes (2010), hay que entender que en la edad escolar, los objetivos y soportes que se establecen en el Plan de Apoyo Individualizado (PSI) del alumno deberían relacionarse con estas “aspiraciones y sueños” más amplios que se han concretado en el proceso de planificación centrada en la persona. Asimismo, y como ya hemos comentado, hay que tener muy en cuenta lo que representa, en la educación actual de estas personas, el acceso y la participación en las capacidades que se establecen en el currículo ordinario. Es absolutamente imprescindible que las personas con DI puedan acceder a las habilidades, contenidos y competencias que se establecen para todos los alumnos. Es cierto que varios grupos de profesionales de nuestro país están trabajando en el modo de relacionar lo que son las dimensiones de calidad de vida con las competencias curriculares que se establecen en el currículo ordinario. Esta relación supondría un paso adelante en la atención educativa de los alumnos con DI y, al mismo tiempo, poner un mayor énfasis en la mejora de los resultados educativos de este alumnado. Lo que parece posible afirmar con claridad es el gran potencial de aprendizaje de los alumnos con DI, tal y como demuestra la investigación existente en la actualidad (Browder y Spooner, 2014; Spooner, Saunders, Root y Brosh, 2017).
Ciertamente, la planificación centrada en la persona exigirá la aplicación de un nuevo conjunto de prácticas. Es decir, incluir de forma decidida la participación de los padres y de las personas significativas en las decisiones educativas; hacer que los propios alumnos formen parte (de acuerdo con la edad y sus características) de aquellos aspectos que afectan a su vida y a su aprendizaje; disponer de herramientas e instrumentos que faciliten la planificación centrada en la persona y la toma de decisiones conjunta y, en definitiva, pensar y actuar en términos de lo que interesa y necesitan los alumnos y no tanto los servicios. En conjunto, una serie de planteamientos y de prácticas que exigirán la reflexión y la aplicación de cambios significativos en las prácticas educativas de los centros y de los profesionales.
Procesos, procedimientos e instrumentos en la planificación centrada en la persona. Las características y los componentes del modelo lógico
A pesar de las dificultades y de la novedad de estos planteamientos, a la hora de establecer la planificación educativa de los alumnos con DI (es decir, las formas de introducir la calidad de vida, la evaluación centrada en los resultados personales valiosos, la aplicación de buenas prácticas y de prácticas basadas en la evidencia, etc.), pensamos que hay que intentar hacer una propuesta que unifique este conjunto de perspectivas. La planificación centrada en la persona y las características y componentes del modelo lógico pueden representar este elemento unificador. Es decir, una opción que recoge las características principales de las diversas perspectivas en un modelo de atención y educación para las personas con DI. Ya hemos comentado que, en la actualidad, a pesar de los diversos enfoques y sistemas, el modelo lógico parece que es el enfoque que mejor responde a las necesidades de las personas y que, al mismo tiempo, reúne las aportaciones más actuales del campo .
Una de las características principales del modelo lógico es lo que se llama su pensamiento de derecha a izquierda (Schalock, Thompson y Tasse, 2018). Normalmente, la mayoría de enfoques y sistemas de intervención hacen propuestas de actuación de izquierda a derecha. ¿Qué significa este cambio?
En el modelo lógico, lo primero que interesa es conocer y evaluar los resultados personales valiosos que desea la persona (o las personas cercanas a ella), y que se suelen identificar a través de las escalas de resultados personales.
El modelo lógico incluye tres fases diferenciadas (que tanto se pueden aplicar a nivel de macrosistema, mesosistema y microsistema): el input, los procesos y los resultados. Lo que preocupa en primer lugar en el modelo lógico son los resultados, entendidos como aquellos objetivos, actividades, experiencias, sueños, etc., que la persona (o personas cercanas a ella) quiere conseguir en su vida y que realmente le permitan sentirse integrada en su contexto y que le faciliten el máximo crecimiento y bienestar personal. Normalmente, esta no es la lógica habitual de la programación dirigida a las personas con DI. Lo que se hace en la práctica, es aplicar el programa existente en la escuela o en los servicios de manera más o menos similar a todas las personas. En el modelo lógico, lo primero que interesa es conocer y evaluar los resultados personales valiosos que desea la persona (o las personas cercanas a ella). Estos resultados (que se suelen identificar a través de las escalas de resultados personales), en la edad escolar, están estrechamente relacionados con las dimensiones de calidad de vida y con las competencias curriculares que establece el currículo ordinario. Realmente, esta conjunción entre dominios e indicadores de calidad de vida y competencias y habilidades curriculares representa una novedad importante en el campo de la educación de las personas con discapacidad y una forma decidida de aumentar y proponer mejoras significativas en los resultados esperados. Una vez decididos y acordados los resultados personales (la parte del output / resultados) se suele observar y evaluar el nivel de habilidades y competencias que presenta la persona (la parte del input) y, de este modo, observar el nivel de discrepancias existente entre lo que hace la persona y lo que desea o necesita (sus objetivos, sus sueños, sus aspiraciones, etc.). Finalmente, se plantea el apartado de los procesos en el que se deciden los procedimientos, las estrategias y, esencialmente, los sistemas de apoyo que permitirán a la persona alcanzar sus resultados personales. Como podemos observar, este proceso, altamente individualizado y participativo, representa un cambio sustancial en la planificación educativa dirigida a las personas con DI.
En la actualidad, el uso de los modelos lógicos parece una estrategia útil para la planificación y evaluación de los servicios dirigidos a las personas con discapacidad. Un modelo lógico es una representación pictórica de un programa en el que se enumeran y se relacionan los componentes, las actividades y los resultados clave.
Los tres componentes que definen el modelo lógico que utilizamos en la planificación centrada en la persona son realmente muy simples. Por problemas de espacio no podemos presentar el modelo visual que lo representa ni un ejemplo de resultados personales de un alumno concreto. Sin embargo, si que quisiéramos comentar cómo se han de entender cada uno de estos componentes del modelo lógico:
1. Definen una parte significativa de la atención dirigida a los alumnos. Por una parte, establecen una especie de secuencia de lo que debe ser la atención educativa dirigida a los alumnos y, por otro, son componentes que deben tener un contenido bien elaborado (con un marco teórico y conceptual sólido, que incluyan las prácticas basadas en la evidencia, etc.) para que se puedan utilizar y aplicar con corrección y fidelidad.
2. Orientan y organizan la práctica profesional. Es decir, indican lo que los profesionales deben saber y deben saber hacer en su práctica diaria. De una forma bastante aproximada, establecen las competencias profesionales que hay que dominar.
3. Sirven de medida para evaluar los resultados personales y la competencia, eficacia y eficiencia del servicio (escuela).
Resulta difícil encontrar alguna lectura en la que se aplique el modelo lógico para la organización de la atención de las personas con DI en la etapa escolar. Muchos de los trabajos que se presentan en la literatura especializada van dirigidos a aplicar los modelos lógicos en el desarrollo, implementación y evaluación de políticas dirigidas a la atención de las personas con discapacidad en general o para evaluar programas muy concretos. Sin embargo, quisiéramos insistir en la importancia que puede tener el modelo propuesto para iniciar una aproximación a la planificación centrada en la persona a partir de los principios de los modelos lógicos.
Llevar adelante estas nuevas perspectivas supone y exige nuevas maneras de pensar y una visión renovada de lo que representa la educación en el siglo XXI y, al mismo tiempo, la educación de las personas con DI.
Algunas reflexiones finales
Hace algún tiempo que la atención educativa de los alumnos con DI es motivo de preocupación y de debate en nuestro país. Se observa, además, entre un grupo significativo de profesionales, una cierta preocupación sobre el tipo de atención educativa que reciben estos alumnos. Nos da la impresión de que hay que repetir de nuevo la importancia que tiene, en estos momentos, la formación y preparación de los profesionales que se dedican al campo de la educación especial y de la educación de las personas con DI. Sin embargo, no podemos reducir los retos actuales exclusivamente a un problema de recursos, ni siquiera, a la falta de comprensión y atención de la administración educativa o de las dificultades que plantea la aplicación de la inclusión escolar. La educación especial, necesita, de manera urgente, un nuevo liderazgo que proponga nuevos enfoques, perspectivas renovadas y estrategias y sistemas innovadores que, con toda la intención, propongan mejorar la calidad de vida de las personas con DI, sus familias y, obviamente, el bienestar y la formación de los profesionales. Llevar adelante estas diversas perspectivas supone y exige nuevas maneras de pensar y una visión renovada de lo que representa la educación en el siglo XXI y, al mismo tiempo, la educación de las personas con DI. Afrontar esta tarea debería suponer, entre otros aspectos, tener buenos liderazgos que sepan afrontar con valentía, seguridad e innovación estos nuevos retos que tiene la educación en general, la inclusión educativa y la atención a las personas con discapacidad. En un artículo reciente Fuchs, Fuchs, McMaster y Lemons (2018) comentan la diferencia “abismal” que se empieza a observar entre los alumnos “normales” y los que presentan dificultades. Quizás está llegando el momento en el que la educación, y obviamente los nuevos líderes del campo de la enseñanza, se empiecen a plantear seriamente lo que significa y lo que representa en la práctica la oportunidad de establecer una educación basada en el equidad y, quizá, no tanto en la igualdad de oportunidades.
Josep Font Roura. Pedagogo. Director del Centro de Educación Especial l’Estel hasta el curso 2015-16. Ex profesor de la Universidad de Vic. Director de la revista “Reptes. Revista d’ Educació Especial i Inclusiva “. Participa en algunos proyectos de asesoramiento y transformación de centros educativos.
Anna Martínez Payàs. Maestra, especialidad de educación especial (Universidad de Vic). Maestra de la escuela L’Estel de Vic y miembro de su equipo directivo des del curso 2016-2017. Miembro participante del equipo del Proyecto de Transformación de centros de DINCAT.
Judit Vilagran Mancebo. Logopeda de la Escuela L’Estel de Vic. Diplomada en magisterio de educación especial por la Universidad de Barcelona. Licenciada en Psicopedagogía por la Universidad de Vic. Máster en Patologías de la Lengua y el habla.
Referencias
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